日前，广州市政协委员张立巍、卢捷来到《政协委员话民生》节目，一起探讨如何健全广州孤独症儿童全周期、全链条基层关爱服务体系建设。

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　　（左起依次为广州市政协委员张立巍、广州市政协委员卢捷、主持人吴央央）

　　孤独症是一种神经发育障碍性疾病，常常表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。该病的发病年龄较早，患儿在3岁就可以确诊。孤独症会严重影响儿童的社会功能和生活质量，患病儿童家庭的生活质量和幸福感也明显下降。 

　　近年来，孤独症的患病率呈明显上升趋势。全球范围内，每100名儿童中约有1—2名被诊断为孤独症。据统计，2023年中国孤独症患者超1300万，孤独症儿童超过300万，儿童孤独症已成为我国最重要的儿童精神疾病类型。 

　　孤独症儿童也被称为“星星的孩子”，需要早发现、早干预。只有通过持续的康复训练和特殊教育，才能帮助他们提高对社会的适应能力。广州在推动孤独症儿童的关爱服务体系建设一直走在全国前列。在早期筛查干预方面，《广州市0—6岁儿童孤独症筛查诊断干预服务工作方案（2024版）》提出建设0到6岁儿童孤独症“镇卫生院、社区卫生服务中心初筛－区妇幼保健院复筛－具有儿童孤独症诊断能力的三级医疗机构确诊－具有儿童孤独症干预康复能力机构康复”服务体系。 

　　在康复训练方面，《广州市残疾人康复经费管理办法》等文件提出，本市户籍有康复需求的0-17岁孤独症康复者可申办1700元/人/月的康复训练资助，目前针对0-14岁孤独症儿童提供康复训练的定点康复机构名单共11家，分布在海珠、荔湾、番禺等八个区。 

　　在特殊教育方面，2005年成立的广州市康纳学校是国内第一所专门针对16岁以下孤独症儿童的公立全日制特殊教育学校与研究机构。广州还印发《广州市“十四五”特殊教育提升行动计划》，提出鼓励开展孤独症儿童教育研究和开发孤独症儿童教育教学资源，逐步建立孤独症儿童教育助教陪读制度等。 

　　在社会力量参与方面，广州市社会组织公益创投活动通过资助项目帮扶孤独症儿童及其家庭。2024年，广州联动11个区，联同相关基金会和社会组织，为100个孤独症儿童困难家庭开展关爱孤独症儿童家庭六大行动。在此基础上，广州如何健全孤独症儿童全周期全链条基层关爱服务体系呢？本期节目一一为您解答。 

一起回顾节目精华片段↓↓↓ 

　　主持人：孤独症有哪些表现呢？我们应该如何识别呢？ 

　　广州市政协委员卢捷： 

　　“孤独症是一类发生于儿童早期的一种神经发育障碍性的疾病。这些孩子就好像生活在自己的星球一样，所以被称为‘星星的孩子’。这个群体的数量并不少，据统计，我国孤独症儿童已超过300万。孤独症的病因不太明确，但是它的致残率很高，没办法根治。所以它已经成为一种需要终生干预的疾病。现在，孤独症已经成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，急需得到大家的关注。”她表示。 

　　“家长可以在早期观察孩子的表现，来判断这个孩子是否患有孤独症。”卢捷分享了“五不”早期识别方法，如果孩子出现以下行为，家长需要警惕。第一是不看或者少看，回避目光接触，尤其对人的眼部的注视减少。第二是不应或者少应，对于父母或他人的呼喊充耳不闻，叫名字反应不敏感。第三是不指或少指，缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求，比如不会点头表示需要，摇头表示不要，有目的的指向。第四是不语或者少语，不会主动使用语言，也不会用说话的方式表达自己的需求。第五是不当，包括他不恰当的物品使用以及相关感觉异常，比如长时间盯着某一物品。 

　　“一般来说，孤独症儿童发病在三岁之前。也就是说在三岁之前，他们通常会表现出相关的症状，而0—6岁是孤独症介入治疗的黄金时期。虽然目前没有治疗孤独症的特效药物，但是孤独症儿童在经过系统的训练之后，他们的语言交流能力、社交能力和一些基本的生活能力都是能够得到改善和提高的。所以我们认为，早诊断是高质量护理和支持的起点，甚至可能是某些干预产生成功结果的一个关键。”她说。 

　　主持人：您在调研中有什么发现？ 

　　广州市政协委员张立巍： 

　　“我们学院有一批做美育的老师，他们一直研究孤独症儿童的艺术疗愈，但是很少有人关注到孤独症儿童康复训练的教具。我去了市残联和番禺区的残疾人康复中心等地方调研，发现这些群体其实是面临很多的社会问题的，康复训练的教具就是其中一个问题。”张立巍表示。 

　　“在对市残联、区级残联还有一些民营的康复机构进行调研后，我们发现孤独症儿童康复训练所使用的教具和绘本存在几个比较突出的问题。首先，市面上很少有针对性孤独症儿童的教具。康复训练中心使用的一些儿童教具和绘本都是健康低龄儿童的教具和绘本，这是很不科学的。”因此，张立巍的团队开始按照一线老师的教学要求开发教学绘本，围绕孤独症孩子的教学模式以及学习习惯设计绘本的内容。 

　　张立巍在调研中还发现，针对孤独症儿童的基层卫生服务机构人手不足，难以有效保障孤独症早筛服务的实施。根据2022年国家卫生健康委要求镇卫生院、社区卫生服务中心承担0—6岁儿童心理行为发育初筛任务，为0—6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。初筛时间为1岁以内婴儿期4次；1-3岁幼儿期4次；学龄前期3次。在当前基层卫生服务机构人手紧张的情况下，增加孤独症筛查的工作，无疑将进一步加剧基层医疗卫生人手短缺问题，同时亦可能因此衍生“虚假服务”“简易服务”的现象。 

　　此外，她表示，当前孤独症儿童的筛查干预及治疗主要属于卫健委统筹，而康复训练资源属于残联统筹，特殊教育板块属于教育局，对于潜在的孤独症儿童家庭而言，由于缺乏对相关福利政策申请的主动或全面了解，或不同职能部门工作人员对其他部门的福利政策缺乏了解，会让孤独症儿童家庭选择放弃治疗或错失康复训练的机会。 

　　主持人：对此，您有哪些建议呢？ 

　　广州市政协委员卢捷： 

　　“我们希望通过一些促进发展和培养技能的手段，能够最大限度地发挥孤独症儿童的个体潜能。另外，我们也是希望能尽量减少一些阻碍个体发展和适应的障碍，在社会融入度、生活条件匹配度等方面为孤独症儿童提供更好的支持。”卢捷表示。 

　　广州市政协委员张立巍： 

　　“在孤独症儿童早筛服务方面，建议将儿童孤独症早筛所需运用到的儿童心理行为发育问题预警征象筛查表、修订版孤独症筛查量表（M-CHAT）、孤独症行为评定量表（ABC）、0岁到6岁儿童发育行为评估量表等量表录入小程序。儿童在基层卫生服务中心接受定期保健的过程中，家长通过扫码小程序进行线上填写有关量表，填报后自动得出初筛结果。对于初筛结果异常的儿童，一方面引导家长学习面对此初筛结果的心理调适方法及后续寻求相关服务的咨询途径。另一方面儿童保健医生在后台查阅筛查结果，并对结果异常的儿童家庭提供复筛指引和社区转介服务。”她表示。 

　　她还建议，打破各部门之间信息壁垒，推动关键信息共享。“我们可以在‘镇卫生院、社区卫生服务中心初筛－区妇幼保健院复筛－具有儿童孤独症诊断能力的三级医疗机构确诊－具有儿童孤独症干预康复能力机构康复’的服务体系中，前一个单位通过智能化手段将结果异常自动推送到下一个单位，避免对象‘流失’或信息遗漏。同时，孤独症儿童家庭可以明确纳入社工站‘困难群众和特殊群体’中，让社工站社工成为孤独症儿童家庭的‘基层服务经理人’，促进孤独症儿童家庭获取更全面系统的相关福利保障政策。”

　　文：广州广播电视台新闻资讯广播记者 卢智杰

　　来源：广州广播电视台新闻资讯